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小“雨人”用琴声挑战自闭(图)

信息来源: 发布日期:2010-04-01

小“雨人”用琴声挑战自闭(图)

坐在钢琴前,她一弹就是七八个小时

一字不识能背诵整篇课文不识乐谱能连弹3小时不重复

自闭症,让人联想到美国电影《雨人》,由达斯汀霍夫曼饰演的自闭症患者雷蒙德,每天重复刻板的生活,却能清晰背下电视里的每一句台词,说出一段文字来自于哪本书哪一页。

15岁的自闭症女孩雪儿(化名),就是现实中的“小雨人”。不识乐谱,她却能连弹3小时不重复;一个字不识时,她却能背诵整篇课文。第一次学滑冰,她就没摔过跤,游泳、自行车、滑板,几乎都是一学就会。4月1日,也就是明天,一场“感恩”钢琴音乐会,将在成都金沙遗址博物馆金沙剧场举行。音乐会的主角,正是15岁自闭症女孩雪儿。

5岁成“雨人”急躁时把凳子往楼下扔

昨日,雪儿坐在家里,安静弹琴。她或许并不知道自己的音乐会意味着什么,只是沉浸在音乐的世界里。动人的旋律,不断在她指尖飞扬。15岁的她,看起来比同龄孩子发育晚,长相乖巧。而眼睛里,则透着与年龄不相称的忧郁。5岁时,雪儿确诊为自闭症。晚上睡觉时,雪儿要开着灯、开着音乐,她不睡,父母也睡不成。兴奋时,她把衣服、板凳都“飞”到楼下。家住二楼,她在楼上扔,父母就在楼下捡,边捡边向邻居道歉。所幸,“飞”下的板凳从没砸到人。一看到喜欢的东西,不管是谁的,雪儿都伸手去拿。在肯德基,她伸手抓来邻桌小男孩的汉堡就往嘴里塞。小男孩大哭,他父母也一脸不高兴,“哪个的娃娃,太不讲礼了。”“对不起,她是特殊的孩子……”最初,母亲兰莉每作这样的解释时,就忍不住哽咽。

偶然发现音乐世界里她最安分

雪儿对声音有着特殊的敏感。在耳朵边搓纸,雪儿可以玩一下午。上小学时,老师、父母教她一个字个字认,她从来不会,每本书都撕烂。一次,老师惊奇发现,当其他小同学在读课文时,雪儿已经可以完全背诵。但翻开书让她认字,却又一个都不识。老师、父母“研究”后才发现,其他同学读课文的声音,已深深印进雪儿的大脑,让她“过耳不忘”。

雪儿10岁,为了给“不安分”的孩子找点事做,兰莉开始让她接受强制性的钢琴训练。她的音乐天赋,却从此一发不可收拾。一首曲子,老师只需教她两遍,她就完全记住,熟练弹奏出来。而至今,她还不会识谱。坐在钢琴边,雪儿能安静地弹奏3小时不重复。她一直注视着自己喜欢的钢琴老师,不看琴键,丝毫不影响发挥。沉浸在音乐的世界里,她可以一坐就是7小时,安安静静。兰莉把灯关掉后,琴声照样不断。钢琴对雪儿来说,既是“玩具”,也是“生活”。12岁,雪儿就在北京举行的“同一片阳光,同一份爱心”全国青少年艺术人才推选赛中,获得全国总决赛钢琴残障组金奖。

等待独立“琴棋书画舞”样样会

13岁,志愿者老师吴彤开始给雪儿做形体训练。吴彤给她示范劈叉,她开始模仿,最初始终下不去。“雪儿,休息一下。”“不,叔叔都会,我也要会。”剧烈的疼痛让她眼泪直流,她也不愿停止,直到腿“软”为止。吴彤用手给她硬掰,她决不喊疼。一个自闭症孩子的执着,让吴彤深感惊讶,“我训练过很多正常孩子,从来没像雪儿这样坚韧的。”如今,劈叉、抬腿,这些高难度动作,对雪儿丝毫不是问题。

《雨人》中的雷蒙德,每天定点定时看同样节目,一旦打破秩序,就会慌乱难受。而训练对雪儿来说,也是“必须”的日程。她似乎很享受这个过程,又好像是必须完成的“使命”。她不会对重复感到厌倦。兰莉至今记得,雪儿第一次滑冰刀,就没摔过。兰莉拉着雪儿走进冰场,雪儿慢慢放开栏杆,在冰场上平衡地移动着……第一次跳进游泳池,她就没沉下去,游泳似乎是她天生的本领。雪儿会的事情越来越多,骑自行车、滑滑板、下棋、书法,如今已是“琴棋书画舞”样样会的小才女。看着她一点一点进步,家人期待着,雪儿独立一天的到来。

自闭症

自闭症又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,语言发育落后,重复刻板行为。70%左右的孤独症儿童智力落后,但这些儿童可能在某些方面具有较强能力,20%智力在正常范围,约10%智力超常,多数患儿记忆力较好,尤其是在机械记忆方面。今年4月2日,是第三个“世界自闭症日”。

特殊的家庭:不放弃就有希望

昨日,兰莉忙着筹备音乐会,又有人打来电话,“还有票吗?”

说到音乐会,还要追溯到春节时,兰莉惊讶地发现,雪儿可以在钢琴边弹奏近8小时。她萌发一个念头,举办一场家庭音乐会,表达雪儿对亲朋的感谢。

十多年来她的世界只有女儿

消息不胫而走,慕名索票的人越来越多。“家庭式”的音乐会只好搬到金沙剧场,妇联、残联等单位也表示关注、支持。甚至有些明星提出想参加,兰莉拒绝了。所有的票都是免费赠送,“感恩”的性质没有变。400多张票都被“抢”完。与音乐才能比起来,兰莉最愿意看到的,还是雪儿“一觉醒来”,走进他们的世界。两岁之前,雪儿可以背诵几十首唐诗,“这孩子是天才吧。”得知女儿是自闭症,兰莉一度很苦闷,仿佛进入一个黑洞,找不到出路。雪儿6岁时,她把孩子托给自己的姐姐照顾,自己去北大进修了两年。在这段安静的时间,她内心安定了,“一定要找到帮助女儿的方法。”她和丈夫带着雪儿四处寻医问诊。西医、中医,都在坚持。十多年来,每天下班,她的世界里就只有女儿。

期待有一天女儿“苏醒”过来

电影中的“雨人”,虽然没与家人生活在一起,但父亲每周都要教他慢慢地开别克车,至死也没放弃过这个特殊的儿子。兰莉和丈夫常常会想:退休以后做什么呢?开车带着雪儿去四处旅游?但他们最愿意看到的,是有一天女儿“苏醒”过来,可以真正独立生活。他们不敢想象,有一天他们不在了,雪儿该怎么办。电影最后,“雨人”靠着弟弟的额头,手足情在那一刻定格。雪儿渐渐学会表达对母亲的爱。“最喜欢谁?”“妈妈。”她迟缓地说着,然后把嘴巴贴在母亲脸上,久久不放开。

明天,雪儿将独自坐在聚光灯下,台下将有400多个聆听者。众人在为她忙着。她或许不清楚“准备”的意义,手指只是重复着有序的“刻板”。看着她的“好状态”,兰莉放心了。母亲知道,观众中会有很多自闭症儿童的家长,雪儿动人的琴声会给予他们力量。(实习记者刘晓娜 图片由采访对象提供)